Educación Social y discapacidad

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Conocer a gente con circunstancias similares a las tuyas, permite compartir experiencias y desarrollar afinidades y amistades.

Demostrado queda, que una persona se siente más plena, si sus relaciones sociales son satisfactorias, y por ello, es muy importante que se relacionen con otras personas, aumentando la autoestima y la seguridad en uno mismo.

Para ello, se puede pertenecer a diversos clubs, asociaciones,..etc donde se trabaje de modo constructivo el fomento de las relaciones sociales y las habilidades y valores que esto conlleva: respeto, empatía, generosidad, cooperación, … 

Además, tenienod en cuanta su enfermedad, practicar deporte adaptado es necesario para su condificon fisica y para mejorar y ampliar sus limites. Poder unir esa práctica deportiva con la relacion con  otras personas y asi fomentar esas sanas relaciones es otro eje de trabajo interesante para su completa integridad.

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 Los afectados por esta enfermedad, tienen entre sus secuelas, la incontinencia total. Esto conlleva a la necesidad de cuidados especiales como sondajes, o utilización de pañales.

Añadiendo que, estar en una silla de ruedas, dificulta en cierta medida la correcta higiene. Es muy importante que ellos solos, aprendan a ducharse correctamente, y realizarse esos cuidados. Normalmente, son cuidados que han sido realizados por sus familiares, pero si desean una independencia, no pueden esperar siempre la ayuda de alguien que sepa hacerlo. Aunque es bueno que tenan una ayuda externas en algum momento dado, hay que intentar trabajar desde la familia y desde cualquier otro contexto posteriormente, que sepan realizarlo por si solos/as, para que en un futuro, no dependan siempre de alguien cualificado. Deben aprender a sondarse, a vaciarse la bolsa de orina cuando sea necesario, y a cambiarse solos el pañal. Lo mismo ocurre con las curas de posibles heridas o úlceras, que deben desinfectarse continuamente para evitar daños peores.

A parte de esos cuidados, también hay que darle  importancia al aseo en general, saber que ropa ponerse en cada momento, peinarse, lavarse los dientes, usar desodorante, colonia… Todo esto, aparte de proporcionarles autonomía, puede mejorar sus relaciones sociales, y su autoestima.

Aceptarse a uno mismo, ganar autoestima. Aprender a concienciarse de su situación.

Que aprendan a vivir felices con su situación, es uno de los ejes centrales de trabajo que hay que tener en cuenta cuando trabajamos con personas con discapacidad.

En primer lugar, la frecuencia de asistir a diversos médicos, es agotadora, sobretodo porque no les suele resultar nada agradable, eso, les suele provocar frustación, impotencia y un sentimiento de nula aceptación.

Deben ser conscientes de que aunque no les guste, es algo necesario y que van a vivir con ello siempre, por lo tanto la aceptación y la colaboración pueden ayudar a que el momento de acudir al médico no sea tan negativo.

En segundo lugar, la mejor forma de aceptar toda esa situación es aumentando la autoestima, queriéndose tal y como se es, y aprendiendo a vivir con lo que se tiene, sin dejar de luchar por superar los obstáculos, y sin dejar que invada la resignación.

Para eso y para todos los problemas que puedan surgirles, es muy necesario un apoyo psicologico donde se trabajen todos estos aspectos. Se trat de que expresen  sus pensamientos y sentimientos, y de que trabajen con algunos ejercicios recomendados para aquellos aspectos que pueden ocasionarles problemas.

 Es muy improtante que haya una buena comuniación en la familia. Deben implicarse, porque la familia tiene que ser un apoyo fundamental para una correcta integración de la persona. Por eso, es bueno que mantengan contacto con el psicologo o profesional, mientras que ellos tambien ponen de su parte siguienod sus recomendaciones.

 
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida. También se piensa que la espina bífida tiene un componente hereditario, aunque lo que se heredaría sería la dificultad de la madre para procesar el ácido fólico. Básicamente existen dos tipos de espina bífida, la espina bífida oculta y la espina bífida abierta o quística.El Día Mundial para esta enfermedad es el 21 de noviembre.Tipos de Espina Bífida

Espina bífida oculta: 

Muchas personas con espina bífida oculta no saben que la tienen, o sus síntomas no aparecen hasta edades avanzadas. Estos síntomas pueden ser de tres tipos:

  • Neurológicos: debilidad en las extremidades inferiores, atrofia de una pierna o pie, escasa sensibilidad o alteración de los reflejos.
  • Genito-urinarios: incontinencia de orina o heces o retención de orina.
  • Ortopédicos: Deformidad de los pies o diferencias de tamaño.

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Meningocele: 

Son las formas menos frecuentes. Una o más vértebras presentan una abertura de la que asoma un quiste lleno de líquido cefalorraquídeo que contiene parte de las meninges pero no los nervios espinales. Sus secuelas son menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias.

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Mielomeningocele:Es la variante más grave y más frecuente. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y a menudo la médula en sí. Ocasionalmente la médula espinal y los nervios quedan al descubierto. Es necesario cerrar quirúrgicamente la abertura en cuanto el bebé nazca para evitar una infección.
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Consecuencias y secuelas mas frecuentes:

 
A mayor altura de la lesion medular  las repercusiones son mayores.
Las afectadas y afectados sufren una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y una debilidad muscular que puede oscilar desde casos en los es muy débil hasta otros con una parálisis completa.A consecuencia de esto sufren también alteraciones ortopédicas como la luxación de caderas, malformaciones en los pies o desviación de columna.
Son también habituales las complicaciones urológicas producidas por alteraciones en la nerviación de los músculos de la vejiga que provocan infecciones urinarias, reflujo, e incontinencia de esfínteres.
Por último señalar que el 70% de los niños afectados presenta hidrocefalia, producida por acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cavidad craneana. No obstante con el tratamiento precoz, actualmente la mayor parte de los niños hidrocefálicos tienen grandes posibilidades de llevar un desarrollo intelectual normal.

Causas por las que se sufre Espina Bífida:

 
Si bien no se conocen exactamente las causas, las investigaciones sugieren que en la mayoría de los casos se debe a la existencia de un déficit de folatos en el organismo de la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.
También, pese a no ser una malformación hereditaria, parece apuntarse que habría factores genéticos que predispondrían o supondrían un mayor riesgo de aparición de espina bífida.
Parece ser, por último, que habría una serie de factores que también podrían determinar el desarrollo de ésta malformación por inducir un descenso de las reservas de folatos o su fijación: medicamentos antiepilépticos, productos para la soriasis o el acné, tratamiento con hormonas sexuales, diabetes, ingesta de alcohol o drogas, dieta pobre en folatos o oligoelementos o hipertermia.

Para mayor información puedes visitar la pagina: http://www.espinabifidavalencia.org/


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